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Oct 30, 2023

Un nouveau label pour moi : Dynamic Disability

Publié le 3 août 2023 | Évalué par Ray Parker Ce matin, un de mes chers amis a publié ce mème sur ses réseaux sociaux, et c'était comme si un chaud rayon de soleil me réchauffait le visage. A côté de leur message,

Publié le 3 août 2023 | Évalué par Ray Parker

Ce matin, un de mes chers amis a posté ce mème sur ses réseaux sociaux, et c'était comme si un chaud rayon de soleil me réchauffait le visage.

À côté de leur message, mon ami a écrit : « Oh hé, c'est moi… ».

J'ai dû sourire parce que c'est moi aussi, et ça explique pourquoi je n'ai pas écrit d'article depuis quelques mois. En fait, je n’ai pas écrit parce que je me sentais vraiment très bien. Je me sens physiquement plus fort que je ne l'ai été depuis un moment, et cela me donne donc l'impression d'être un imposteur.

J'ai passé un bel été; J'ai déménagé, j'ai voyagé en Alaska et j'ai travaillé presque à temps plein dans divers cabinets de conseil, alors qui suis-je pour écrire un article sur la vie avec la douleur chronique ? Au sujet du handicap ? Je n'ai eu besoin de mon fauteuil roulant que dans les aéroports et je n'ai manqué que trois jours de travail environ à cause de douleurs, ce qui pour moi est presque inexistant.

Ne vous y trompez pas, ma douleur se situe toujours entre 5 et 6 sur l'échelle de douleur Mankoski chaque jour. Je n'ai tout simplement pas eu autant de crises ou de blessures qui m'amènent aux niveaux 7, 8 et 9 où je ne peux pas vraiment penser ou fonctionner. J'en suis très reconnaissant et j'attribue cela aux changements positifs dans ma vie, aux mouvements constants et à la physiothérapie, ainsi qu'à la bonne chance.

Mais me sentir relativement bien me donne l'impression que je ne « mérite » pas vraiment la désignation de handicapé.

J'ai dû en apprendre beaucoup sur l'étiquette de « handicap ». Pour moi, cela signifie reconnaître les limites très réelles de la vie dans mon corps et apprendre à vivre la vie d'une manière qui me garde en sécurité, heureux et en bonne santé dans ces limites. En ce sens, assumer mon handicap me donne énormément de pouvoir.

J'étais dans un état bien pire lorsque je prétendais que je ne souffrais pas, ou lorsque je surmontais la douleur si fort que je finissais par subir une opération chirurgicale d'urgence à la colonne vertébrale. Avec un handicap, je m'autorise les aides à la mobilité dont j'ai besoin, je quitte la réunion ou le dîner lorsque je suis trop fatigué et je fais de mon mieux pour prévoir le temps et l'argent dont j'ai besoin pour la thérapie mentale et physique - et tout ce que je fais. il faut rester le plus fort possible.

En même temps, je suis consciente que d'autres n'entendent pas « handicap » de la même manière. Il n’y a pas si longtemps, j’étais une personne qui pensait que cela signifiait que j’étais faible ou inférieure. Mon capacitisme intériorisé m'a donné l'impression que me qualifier de « handicapé » était une façon de profiter des autres. Je pensais que si j'admettais que j'avais besoin d'aménagements, j'admettais que j'étais faible ou paresseux.

Mais la vérité est que s’adapter à mon corps n’est pas une question de choix. C'est une nécessité. Et ce n’est pas profiter des autres pour demander l’aide dont j’ai besoin.

Même si je ne crois plus à ces choses, ces dichotomies font qu'il m'est encore plus difficile de comprendre le fait d'avoir un type de handicap qui est parfois invisible et incohérent. Parfois, je me réveille le matin et me lève du lit, prêt à affronter la journée, et parfois il me faut 20 minutes pour sortir du lit et me tremper sous l'eau chaude avant de pouvoir vraiment bouger.

Et il n’y a pas toujours d’explication à cela. Parfois, je peux assister aux matchs de football de mes enfants et rester tout le temps pour les encourager sur le terrain, parfois je dois m'asseoir sur une chaise de jardin spéciale avec support pour la nuque et partir à la mi-temps. Parfois j'ai besoin de mon fauteuil roulant, et parfois je n'y arrive pas du tout. Et il n’y a pas toujours d’explication à cela.

Les étiquettes sont difficiles. Je ne veux pas me limiter en me plaçant dans une case particulière. Et les étiquettes comme « handicapé » s’accompagnent de la gravité de tout le poids, des hypothèses et des stigmates que les gens leur attribuent.

Mais incarner cette étiquette de « handicap » m'a donné du pouvoir et m'a permis de changer ma façon de vivre pour l'adapter à mes capacités, de parler ouvertement de ce que je peux et de ce que je ne peux pas faire et de partager mon expérience avec les autres.